Leben mit Parkinson
Auf diesen Seiten möchten wir Ratschläge und Hinweise geben, die Ihnen helfen sollen, mit der Krankheit zu leben und den Alltag bestmöglich zu meistern.
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Schwerbehindert nach dem Schwerbehindertengesetz ist, wer einen Grad der Behinderung von mindestens 50% nachweisen kann.
Beim Morbus Parkinson muss eine „deutliche Störung der Bewegungsabläufe in Verbindung mit einer erheblichen Verlangsamung, Gleichgewichtsstörungen und Unsicherheiten beim Umdrehen“ vorliegen.
Der Schwerbehindertenausweis wird beim zuständigen Versorgungsamt beantragt. Dort wird der Grad der Behinderung geprüft und Befunde des Hausarztes, der Fachärzte, der Krankenhäuser etc. angefordert.
Der Sanitätsfachhandel bietet viele nützliche Alltagshilfen, die wir hier im Überblick für Sie zusammengestellt haben.
Im Laufe der Parkinson’schen Erkrankung verliert etwa jeder zweite Betroffene Körpergewicht. Gründe sind gestörte Energiebilanz und verminderte Nahrungsaufnahme. Die gestörte Energiebilanz ist auf die typischen Veränderungen in den Bewegungsabläufen zurückzuführen. Das Zittern, die Daueranspannung der Muskulatur und die Anstrengung, eine begonnene Bewegung zu Ende zu führen, kosten viel Kraft. Diese bezieht der Körper aus energiereicher Nahrung. Bekommt er weniger Energie als er braucht, greift er auf seine Energiereserven zurück. Werden sie nicht aufgefüllt, verliert der Organismus Gewicht.
Aufgrund der heutigen Erkenntnisse ist es nicht möglich, mit einer bestimmten Diät das Fortschreiten des Morbus Parkinson aufzuhalten. Dennoch sollte auf einen abwechslungsreich gestalteten Speiseplan geachtet werden, um eine adäquate Nährstoffversorgung zu gewährleisten.
Der Körper erhält ausschließlich über die Nahrung Energie und alle Nährstoffe, die zum Aufbau und zum Erhalt der Körperfunktion notwendig sind. Um die Vielzahl dieser Vorgänge aufrecht zu erhalten, muss die richtige Ernährung ausgewogen sein und an Lebensumstände sowie Alter angepasst werden.
Fett hat von allen Nährstoffen den höchsten Energiegehalt – mehr als doppelt so viel wie Kohlenhydrate oder Eiweiß. Fett dient vorwiegend als Brennstoff, daneben als „Lösungsmittel“ für fettlösliche Vitamine sowie als Aromaträger. Eine spezielle Gruppe der Fette, die mehrfach ungesättigten Fettsäuren, sind essentiell, d.h. lebensnotwendige Nährstoffe. Sie dienen zum Aufbau von Zellmembranen, von Hormonen und anderen wichtigen Substanzen.
Kohlehydrate sind unsere wichtigsten Energielieferanten. Zu ihnen zählen alle Arten von Zuckern und Stärken. Auch die Ballaststoffe zählen zu der Gruppe der Kohlenhydrate, welche zur Förderung der Verdauung besonders wichtig sind.
Wasser dient zum Transport der Nährstoffe und Wirkstoffe zu den Organen und Geweben, zur Regulation des Blutvolumens und zur Aufrechterhaltung einer konstanten Körpertemperatur. Täglich gehen etwa zwei Liter verloren. Ein Durstgefühl macht sich meist erst bemerkbar, wenn der Wassergehalt des Körpers um mehr als ein Prozent (etwa 0,6 Liter) abnimmt. Einer regelmäßigen und ausreichenden Wasserzufuhr kommt besondere Bedeutung zu, da nur so alle Stoffwechselvorgänge aufrechterhalten werden können.
Eine Vielzahl sehr unterschiedlicher Störungen der Nahrungszufuhr und der Verdauung sind bei Morbus Parkinson bekannt.
Ernährungsstörungen wirken sich mehrfach negativ auf den Krankheitsverlauf aus. Eine verringerte Darmmotilität führt zu einer verminderten Aufnahme der Medikamente in den Blutkreislauf. Die verminderte Nahrungsaufnahme resultiert in einer zunehmenden Mangelernährung mit Störungen im Elektrolyt- und Vitaminhaushalt. Durch Schluckstörungen kann es nicht selten zu einer Aspiration (Verschlucken von Nahrungsteilen in die Luftröhre) mit nachfolgenden Lungenentzündungen kommen.
Die Darmträgheit gehört zu den gravierendsten vegetativen Störungen beim Morbus Parkinson und kann zu Völlegefühl, Blähungen und Bauchschmerzen führen. Bereits in der Frühphase der Erkrankung leidet jeder vierte Betroffene an Verstopfung. Im weiteren Krankheitsverlauf können es bis 80% aller Parkinson-Patienten sein.
Bereits der Weg der Nahrung zum Mund ist für Parkinsonpatienten schwierig. Bedingt durch Rigor und Tremor ist für den Patienten der Umgang mit dem Essbesteck deutlich erschwert und so auch die Zufuhr der Nahrung bis zum Mund.
Empfehlungen:
Das Geschmacksempfinden ist häufig im Laufe der Erkrankung eingeschränkt und bewirkt, dass viele Patienten die Speisen zu stark würzen und ein zu hoher Salzkonsum entsteht.
Empfehlung:
Trotz der beschriebenen Geschmacksveränderungen soll vermieden werden, dass Patienten zu stark würzen und es sollten prinzipiell die Speisen vom Partner abgeschmeckt werden. Insbesondere ist ein reichliches Nachsalzen der Speisen zu vermeiden. Um den Geschmack der Speisen zu verbessern, sollten reichlich Küchenkräuter verwenden werden.
Die Nahrungsaufnahme kann beim Parkinsonkranken durch Störungen des Schluckens zu einem Hauptproblem neben der Beeinträchtigung der Beweglichkeit werden. Die Häufigkeit von Schluckstörungen beim Morbus Parkinson wird mit 50-75% angegeben und ist abhängig von der Schwere der Erkrankung.
Hinweise für Schluckstörungen
Hustenanfälle bei den Mahlzeiten, chronischer Husten (auch nachts) oder zwanghaftes Räuspern, sowie deutlich vermehrter Zeitaufwand für die Mahlzeiten (mehr als eine Stunde). Die Stimme klingt belegt und gurgelig.
Mögliche Folgen der Schluckstörung:
Logopädie, Physiotherapie
In den Therapiesitzungen werden die beteiligten Muskelgruppen gekräftigt und Bewegungsabläufe eingeübt. Mittels entsprechenden Schluck- und Haltungsübungen (wie zum Beispiel „Kinn zur Brust“) kann der Ablauf des Schluckens verbessert werden.
Anpassung der Nahrungskonsistenz
Meist sind die Schluckstörungen bei einzelnen Nahrungskonsistenzen verstärkt (z. B. klare Suppe mit Petersilie oder Reis, bröselige Speisen). Das Eindicken von Suppe und warmen/kalten Getränken kann eine wichtige Hilfestellung bei Problemen mit der Flüssigkeitsaufnahme darstellen. Eine Reihe von geschmacksneutralen Produkten guter Qualität steht zur Verfügung.
Hilfsmittel
Strohhalm, Schnabelbecher, Tellerranderhöhung sind bei starkem Tremor erforderlich. Suppe kann auch aus einer Schnabeltasse getrunken werden, oft können Getränke besser mittels Strohhalm bewältigt werden.
Ernährung mittels einer Sonde (PEG)
ist erforderlich, wenn die oral zugeführte Nahrung nicht mehr ausreicht, um den Flüssigkeits- und Nährstoffbedarf zu decken. Dabei wird eine Kunststoffsonde in lokaler Anästhesie durch die Bauchwand gelegt, und die Nahrung kann so direkt in den Magen verabreicht werden. Es ist durchaus sinnvoll, soweit möglich, zusätzlich zur Sondennahrung zu essen. Die PEG-Sonde wird unter der Kleidung getragen, sie ist für Außenstehende nicht sichtbar.
Sonden über die Nase sind für die Langzeittherapie nicht geeignet – wunde Stellen in der Nase und Speiseröhre können schon nach 2 Wochen entstehen.
Im Laufe der Erkrankung kommt es häufig zu einem vermehrten Speichelfluss (Hypersalivation), so dass dem Patienten der Speichel ständig aus dem Mund herausläuft. Die Ursache dieser Störung liegt in einer Verminderung der reflektorischen Schluckbewegungen und dem ständig leicht geöffneten Mund.
Empfehlung:
Zur Behandlung des vermehrten Speichelflusses stehen sowohl medikamentöse als auch logopädische Therapien im Vordergrund. Es gibt bestimmte Medikamente (Anticholinergika), die den vermehrten Speichelfluss etwas verbessern können. Selten gelingt es jedoch rein medikamentös das oft sehr lästige Problem des Speichelflusses zu lindern. Daher ist zusätzlich eine logopädische Behandlung wichtig, da durch ein kontinuierliches Schlucktraining sich die Hypersalivation meist gut verbessern lässt.
Übelkeit, Bauchschmerzen und auch Erbrechen treten bei etwa 10% der Patienten mit Morbus Parkinson auf. Diese Symptome können auch beim unbehandelten Morbus Parkinson vorkommen, werden jedoch deutlich häufiger bei der Behandlung mit L-Dopa-Medikamenten beobachtet. In manchen Fällen treten diese Beschwerden nur vorübergehend zu Beginn der Medikamenteneinnahme auf.
Empfehlung:
Zunächst gilt es, mit der L-Dopa-Medikation langsam zu beginnen und die Dosis vorsichtig zu steigern. Zusätzlich muss aber bei einer über einen längeren Zeitraum bestehenden Übelkeit und Erbrechen eine Magen-Darm-Abklärung erfolgen, da neben dem Morbus Parkinson auch primäre Erkrankungen des Magen-Darm-Traktes an den Beschwerden schuld sein können. Nach Ausschluß einer Magen-Darm-Erkrankung gilt es, durch Aufteilung der Essensmengen, richtige L-Dopa-Dosierung und andere diätetische Maßnahmen, die Übelkeit zu beherrschen. Fallweise ist auch eine spezifische Medikation mit z. B. Domperidon erforderlich.
Lebensqualität ist eine Frage der Einstellung. Nicht die Diagnose „Parkinson“ alleine ist entscheidend, sondern der Umgang mit der Krankheit.
Als Parkinsonpatient sollte man versuchen, weiterhin so zu leben, wie es für einen selbst sinnvoll und angenehm ist und wie es der Verlauf der Erkrankung zulässt.
Um das Leben wieder ins Gleichgewicht zu bringen, muss der Parkinsonpatient vielfach umdenken und manche Dinge und Ziele anders als bisher angehen. Es gilt zu lernen und zu üben, um trotz einer teilweise eingeschränkten Beweglichkeit möglichst viele Verrichtungen des täglichen Lebens selbst zu tun und so die Lebensqualität zu erhalten.
Diese Übungen können Sie ohne große Umstände zu Hause selbst machen. Fragen Sie sicherhaltshalber Ihren Arzt, bevor Sie dieses Übungsprogramm in Ihren Tagesplan einbauen.
Verlangsamte Abläufe sind typische Symptome einer Parkinson-Erkrankung.
Beachten Sie: Wer etwas länger braucht, um beispielsweise seine Gedanken zu artikulieren, ist trotzdem im Vollbesitz seiner geistigen Kräfte. Intelligenz, Kritik- und Urteilskraft sowie das Gedächtnis sind durch die Parkinsonkrankheit nicht grundsätzlich beeinträchtigt.